¿QUIÉNES SOMOS?
¿Quiénes somos?
FIQUI Perú es una Asociación de Padres y amigos de pacientes con Fibrosis Quística sin fines de lucro, que vela y protege los derechos de los pacientes con fibrosis quística.
La Fibrosis quística es una enfermedad rara, genética, hereditaria, degenerativa, y no contagiosa, poco conocida en Perú y que por falta de diagnóstico oportuno y tratamiento adecuado, lleva vidas a muy temprana edad.
Actualmente hay un aproximado de 110 pacientes, de los cuales el 80% son menores de edad.
¡Difunde y dona!
¿Qué Hacemos?
- Ayudamos a los pacientes para que sean atendidos y reciban adecuadamente sus medicamentos.
- Gestionamos atención y medicamentos ante las entidades de salud.
- Organizamos jornadas de capacitación para padres y profesionales.
Objetivos
- Ayudamos a los pacientes para que sean atendidos y reciban adecuadamente sus medicamentos.
- Gestionamos atención y medicamentos ante las entidades de salud.
- Organizamos jornadas de capacitación para padres y profesionales.
¿Qué Necesitamos?
- Una campaña de concientización y difusión sobre la Fibrosis Quística
- Que se cumpla la Ley del Tamizaje Neonatal Obligatorio, para tener diagnósticos oportunos.
- Que como enfermedad rara que es, reciba el apoyo presupuestario adecuado para dotar a los hospitales de lo necesario para el tratamiento.
- Que los tratamientos lleguen a tiempo.
- Que no exista periodos de carencia de medicamentos, que impida cumplir con los tratamientos adecuadamente.
- Que se fortalezcan las Unidades de Fibrosis Quística en los hospitales que lo tienen y que se creen unidades en los hospitales que aún no lo tienen.
- Creación de Centros Especializados en Fibrosis Quística
- Apoyo económico para los pacientes de escasos recursos para ayudarlos a recibir tratamiento adecuado, medicinas, complementos nutricionales, servicios de terapia respiratoria.
- Apoyo de profesionales psicólogos y terapistas respiratorios que ofrezcan atención gratuita o de bajo costo en el gimnasio de la Asociación.
- Crear más gimnasios respiratorios en diferentes puntos del país para que nuestros pacientes puedan acudir periódicamente para recibir sus terapias.