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TC DECLARÓ ESTADO DE COSAS INCONSTITUCIONAL LA FALTA DE ATENCIÓN DE SALUD DE LAS PERSONAS QUE PADECEN DE ENFERMEDADES RARAS Y HUÉRFANAS EN EL PERÚ- Agosto 2025
El Tribunal Constitucional determinó que existen deficiencias en la atención a las personas que padecen de ERH. Por ejemplo, 1) en el diagnóstico y tiempo de diagnóstico, genético o no; 2) en el...
Tamizaje Neonatal – Aprobación de Ley 31975
Ley que modifica la Ley 29885, LEY QUE DECLARA DE INTERÉS NACIONAL LA CREACIÓN DEL PROGRAMA DE TAMIZAJE NEONATAL Universal. Incluye entre las pruebas que forman parte del Tamizaje, el...
ETS Publicada por INS: Lumacaftor +ivacaftor para fibrosis quística por mutación homocigota F508del y afectación pulmonar leve o moderada en pacientes pediátricos
La ETS describe la evidencia científica sobre la eficacia y seguridad de lumacaftor +ivacaftor para FQ por mutación homocigota F508del y afectación pulmonar leve o moderada en pacientes...
Decreto Supremo N° 004-2025-SA: Decreto Supremo que regula lo dispuesto en el artículo 9 de la Ley N° 29698, Ley que declara de interés nacional y preferente atención el tratamiento de personas que padecen enfermedades raras o huérfanas, modificada por la Ley N° 31738
Decreto Supremo que regula lo dispuesto en el artículo 9 de la Ley N° 29698, Ley que declara de interés nacional y preferente atención el tratamiento de personas que padecen enfermedades raras o...
Decreto Supremo Nº 004-2019: Que aprueba el Reglamento de la Ley que Declara de Interés Nacional y Preferente Atención el Tratamiento de Personas que Padecen Enfermedades Raras o Huérfanas (En espera la reglamentación de la Ley Modificada
Decreto Supremo N.° 004-2019-SA Aprueban el Reglamento de la Ley N° 29698, Ley que declara de Interés Nacional y Preferente Atención el Tratamiento de Personas que padecen Enfermedades Raras o...
Aprobacion de Ley 31738: LEY QUE MODIFICA LA LEY 29698LEY QUE DECLARA DE INTERÉS NACIONAL Y PREFERENTE ATENCIÓN EL TRATAMIENTO DE PERSONAS QUE PADECEN ENFERMEDADES RARAS O HUÉRFANAS
LEY QUE MODIFICA LA LEY 29698, LEY QUE DECLARA DE INTERÉS NACIONAL Y PREFERENTE ATENCIÓN EL TRATAMIENTO DE PERSONAS QUE PADECEN ENFERMEDADES RARAS O HUÉRFANAS Artículo 1.- Modificación de los...
Aprobación de ley de enfermedades raras y Huérfanas 29698: Ley que declara de Interés Nacional y preferente atención el tratamiento de personas que padecen enfermedades raras o huérfanas.
Ley N.° 29698 Ley que declara de Interés Nacional y preferente atención el tratamiento de personas que padecen enfermedades raras o huérfanas. Esta norma pertenece al compendio Normatividad...
Modulador ALYFTREK aprobado en Estados Unidos, Reino Unido, Unión Europea y Canadá
Modulador ALYFTREK aprobado en Estados Unidos, Reino Unido, Unión Europea y Canadá
Minsa concretó adquisición de medicamento de alto costo para mejorar la calidad de vida de pacientes con fibrosis quística
A partir de hoy, el Gobierno, a través del Ministerio de Salud (Minsa), entregará por primera vez medicamentos de alto costo para mejorar la calidad de vida de pacientes con fibrosis quística,...
Pacientes con fibrosis quística reciben por primera vez de manera gratuita medicamento de triple terapia
Cenares adquiere medicamento de alto costo, conocido como triple terapia inmunomoduladora (Elecaftor - Ivacaftor-Tezacaftor) El Ministerio de Salud del Perú, a través del Centro Nacional de...
Videos educativos:
Compartimos un video educativo sobre el correcto lavado de manos, tan importante en tiempos de pandemia.
Con este video enseñemosles a los niños de manera divertida la importancia del lavado de manos
RESOLUCIÓN MINISTERIAL 558/2019/MINSA: Aprueba la Norma Técnica de Salud para el Tamizaje Neonatal de varias enfermedades congénitas y entre ellas la Fibrosis Quística.
Desde FIQUI Perú felicitamos y agradecemos a la Ministra de Salud Dra. Elizabeth Zulema Tomás González por aprobar esta Resolución Ministerial, pues con ella, finalmente se pondrá en práctica la Ley 29885 del Tamizaje Neonatal Obligatorio para Fibrosis Quística.
La aprobación de esta norma técnica significa, para quienes nazcan con fibrosis quística, diagnóstico oportuno y esperanza de una mejor vida para ellos y sus familias.
La norma garantiza también, que su aplicación es obligatoria en todas las Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud – IPRESS Publicas, de todos los niveles de atención del Ministerio de Salud, de los gobiernos regionales, gobiernos locales, del Seguro Social de Salud (EsSalud), de Sanidad de las Fuerzas Armadas y de la Policía Nacional del Perú, privadas y mixtas.
La práctica del tamizaje neonatal, fue el primer paso que permitió en otros países de Latinoamerica, Europa, E.E.U.U., Canadá y Australia, que los pacientes fibroquísticos lleguen a la edad adulta y disfruten de una mejor calidad de vida.
Estamos felices y esperanzados que a partir de esta resolución, la historia de los fibroquísticos en el Perú también cambie, para que superen la adolescencia temprana, y puedan convertirse en personas de bien para sus familias y su país.
¡¡CON FE SEGUIMOS ADELANTE!!









